Alors que les Français vivent de plus en plus âgés, et avec des pathologies multiples, seul un tiers des malades qui en auraient besoin a accès aux soins palliatifs.
Emmanuel Macron a finalement présenté son projet de loi sur l’aide à mourir, attendu depuis plusieurs mois. Dans un entretien publié, dimanche 10 mars, par Libération et La Croix, le chef de l’Etat détaille les modalités qui encadreront médicalement cette démarche. Le texte devrait être examiné le 27 mai par les députés.Les trois quarts de ces lits (5 566) sont situés au sein des services hospitaliers confrontés à la fin de vie. On les appelle les « lits identifiés de soins palliatifs » (LISP) ; ils sont situés dans des services hospitaliers d’oncologie, gériatrie, cardiologie, etc., dont l’activité n’est pas exclusivement liée aux soins palliatifs.
La présentation d’un autre volet du projet de loi, concernant « l’accompagnement », c’est-à-dire les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur, initialement prévue en janvier, a été repoussée à la fin mars. En attendant la publication de cette stratégie décennale, assortie de crédits supplémentaires, une circulaire ministérielle visant à mieux structurer ces soins avait été publiée en juin 2023 par le ministère de la santé.Le chantier des soins palliatifs est urgent.
La France, confrontée à un vieillissement de sa population, n’est toujours « pas à la hauteur des enjeux », avait souligné la convention citoyenne sur la fin de vie. Seuls 30 % des patients qui en auraient besoin ont accès à des soins palliatifs en France, selon la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). En cause : une répartition inégale des structures spécialisées sur le territoire, des soignants trop peu nombreux, et une culture palliative encore mal perçue au sein de la société et du corps médical.
Une offre étoffée au fil des années
L’offre en soins palliatifs a doublé au cours des vingt dernières années, notamment sous l’impulsion des plans nationaux lancés depuis 1999. A la fin de l’année 2021, on dénombrait 7 546 lits dévolus aux soins palliatifs à l’hôpital (11,1 lits pour 100 000 habitants), contre 4 012 lits en 2007.
Les trois quarts de ces lits (5 566) sont situés au sein des services hospitaliers confrontés à la fin de vie. On les appelle les « lits identifiés de soins palliatifs » (LISP) ; ils sont situés dans des services hospitaliers d’oncologie, gériatrie, cardiologie, etc., dont l’activité n’est pas exclusivement liée aux soins palliatifs.
Les autres lits sont rattachés à des « unités de soins palliatifs » (USP), des structures de référence qui accueillent les malades dont l’état de santé est complexe et nécessite une approche hospitalière spécialisée. Le nombre de ces structures spécialisées a quasiment doublé, lui aussi, entre 2006 et 2021.Enfin, le nombre d’« équipes mobiles de soins palliatifs » (EMSP) a augmenté de 20 % en vingt ans, passant de 350 en 2007 à 420 en 2021.
Réunissant différentes catégories de professionnels (médecin, infirmier, psychologue, etc.), elles épaulent les équipes soignantes d’un ou plusieurs établissements, pour proposer un accompagnement du patient en fin de vie. Elles peuvent également se déplacer à domicile, à son chevet.
Des disparités territoriales persistantes
Si la situation s’est améliorée depuis le début des années 2000, « l’élan porté doit être nuancé », soulignait en 2021 un rapport du Sénat, qui faisait écho aux conclusions de l’inspection générale des affaires sociales. Cette dernière notait en effet en 2019 « un essoufflement de la dynamique des quatre premiers plans et la permanence de nombreuses questions de fond complexes, liées notamment à l’environnement du système de santé ». Et de constater qu’il n’existe « toujours pas un maillage territorial juste et équitable ».
L’offre en soins palliatifs souffre en effet d’une répartition inégale en France. Si la majorité des départements disposent d’unités spécialisées dans la prise en charge palliative, vingt et un d’entre eux (Ardennes, Cher, Corrèze, Creuse, Eure-et-Loir, Gers, Indre, Jura, Lot, Lozère, Haute-Marne, Mayenne, Meuse, Orne, Pyrénées-Orientales, Haute-Saône, Sarthe, Tarn-et-Garonne, Vosges, Guyane, Mayotte) en sont encore dépourvus.
« C’est largement insuffisant », regrette Ségolène Perruchio, cheffe de service de soins palliatifs du centre hospitalier Rives-de-Seine à Puteaux (Hauts-de-Seine). « Si vous êtes en fin de vie, ni vous ni vos proches ne peuvent se permettre de faire trois heures de route pour aller à l’unité du département d’à côté », souligne la docteure Perruchio. Cette absence de structures de pointe est d’autant plus préjudiciable que, parmi les départements dépourvus, des territoires comme le Cher, l’Indre ou l’Eure-et-Loir sont affectés par la désertification médicale.
La répartition des lits identifiés en soins palliatifs au sein des services des hôpitaux (les LISP) est également inégale. En moyenne, la France est dotée de 8,2 lits pour 100 000 habitants. Mais vingt-sept départements disposent seulement de 6,5 lits en moyenne. Les territoires ultramarins, comme la Martinique, La Réunion, ou la Guyane, font partie des plus mal lotis, avec deux fois moins de lits encore (moins de 3,5 pour 100 000 habitants), tandis que Mayotte n’en possède aucun.